Живемо і боремося заради тих, кого любимо.

Лікарі кажуть, що дітей із SCN2A не вилікувати, але ми віримо, що любов зцілює!
Про нас:

Ми Громадська Організація “Об’єднання сімей, які виховують дітей з генетичною мутацією SCN2A в Україні”, скорочене найменування ГО «SCN2A Україна». Повне найменування англійською мовою - Community of Ukrainian families raising children with SCN2A genetic mutation. Скорочене найменування англійською мовою - SCN2A Ukraine. Мета та напрями діяльності нашої Організації. Основною метою діяльності Організації є підтримка та покращення життя дітей, народжених з
мутацією гену SCN2A, наслідками якої є епілепсія, аутизм, затримка психомоторного розвитку та інші захворювання, а також сімей та родичів, які виховують їх, шляхом підвищення рівня їх
захисту та соціалізації на всіх рівнях в Україні і за кордоном, через організацію та підтримку новаторських підходів в лікуванні та реабілітації, напрацювання ефективних підходів та методик роботи і комунікації з хворими і їх сімʼями.

Напрями (цілі) діяльності Організації: - всебічна підтримка та покращення життя спільнот, окремих сімей та родичів дітей, які живуть із діагнозом, що спричинений мутацією гену SCN2A ; - просування загальноєвропейських цінностей рівності та інклюзивних підходів в дотриманні та захисті прав дитини та прав людини в усіх сферах життєдіяльності; - підтримка та пропагування ідей недискримінації, інклюзивності та толерантності на всіх рівнях життя та діяльності держави; - сприяння розробці, обговоренню та впровадженню проектів державної освітньої, інклюзивної, молодіжної, соціальної, культурної та інших політик, а також проектів співпраці між державою та громадськістю в умовах існуючого законодавства, спрямованих на підтримку дітей із діагнозами, спровохованими мутацією гену SCN2A і їх сімей; - створення умов для покращення комунікації в громадах, активізація участі громадян соціальної підтримки, інклюзивності та реабілітації дітей із діагнозами, спровохованими мутацією гену SCN2A і їх сімей; - розвиток та підтримка різноманітних реабілітаційних центрів та груп в міських та сільських громадах України; - сприяння самореалізації та просування і підтримка інклюзивних підходів в доступі до освіти, науки і культури осіб із діагнозами, спровокованими мутацією гену SCN2A; - підвищення обізнаності громадськості про дітей із рідкісними генетичними захворюваннями; - співпраця з медичними установами всіх форм власності та поширення інформації для лікарів в Україні про прийнятні та прогресивні світові методи та тактику лікування дітей із мутацією SCN2A; - сприяння та підтримка українських науковців в роботі з розробки медикаментів для дітей із мутацією в гені SCN2A; - створення умов для співпраці регіонів України між собою та з іншими державами; - налагодження контактів між громадянами різних країн для вільного обміну ідеями, знаннями та культурними здобутками та вивчення позитивного досвіду; - сприяння розробці та впровадженню інноваційних проектів, спрямованих на вивчення та використання сучасних прогресивних методів розвитку соціально-культурної реабілітації осіб із із діагнозами, спровокованими мутацією гену SCN2A; - моніторинг та дослідження стану Прав Дитини, Прав Людини в Україні, привернення уваги органів державної влади, місцевого самоврядування, недержавних структур до порушення та захисту прав дитини та прав людини; - сприяння взаємодії між недержавними організаціями та суспільством, налагодження культурних, професійних, інформаційних та інших зв’язків з державними, громадськими та іншими установами, підприємствами, організаціями (у тому числі закордонними та міжнародними), а також приватними особами для здійснення статутної діяльності; - проведення різноманітних заходів, що торкаються дозвілля, освіти та громадського життя осіб із діагнозами, спровокованими мутацією гену SCN2A та їх сімей; - сприяння налагодженню та зміцненню контактів членів організації з сімʼями, родичами та спільнотами осіб із діагнозами, спровокованими мутацією гену SCN2A різних країн світу для вільного обміну ідеями та вивчення позитивного досвіду; - встановлення контактів між громадськими організаціями зі схожими цілями та напрямками діяльності, активна співпраця з усіма громадськими, культурними та молодіжними організаціями, спілками, об’єднаннями, налагодження контактів, обміну інформації і координації дій організацій та реалізація їх спільних інтересів у суспільстві; - співпраця із світовими науковими організаціями мз метою підвищення обізнаності щодо функцій гена SCN2A, для розробки та впровадження ефективних методів лікування та реабілітації. - підвищення інтелектуального, культурного та духовного рівня людини; - захист прав та інтересів наших членів організації.
Для досягнення наших
цілей ми зосередимося на
таких напрямках:


Розвиток громади Зростання та залучення глобальної спільноти для підтримки найновішої
інформації про терапію, пов’язану з SCN2A
Обізнаність та Збір коштів Створюйте та просуйте заходи під керівництвом пацієнтів для підвищення
обізнаності про фінансування цільових терапевтичних досліджень SCN2A

Дослідження Фінансуйте, розробляйте, виконуйте та повторюйте цільові дослідження для
підтримки терапевтичного розвитку для SCN2A.
Зміцнення співпраці Ми плануємо об’єднати глобальні спільноти лікарів, дослідників, пацієнтів і
промисловості, пов’язаних із SCN2A, за допомогою щорічних зустрічей,
онлайн-форумів і синергетичного партнерства – за допомогою філософії
відкритого коду.
Наша історія


Розповідає Білокопитова Наталія, мама хлопчика із SCN2A: Історія Громадської Організації "SCN2A Україна" почалася 2020 року, коли народився наш син Володимир, якому діагностували генетичну мутацію SCN2A. Перші два роки життя нашого синочка ми шукали чарівної таблетки, щоб вилікувати Володика. Інколи його життя було на межі смерті, але з часом дякуючи багатьом лікарям та новітнім дослідженням, нам вдалося стабілізувати його стан. Коли сину було приблизно два роки, ми зрозуміли, що наше життя ніколи не буде схожим на життя інших людей.



Володимир кожен день бореться з нападами епілепсії, у нього важкі рухові порушення, проблеми із зором та інші супутні SCN2A діагнози. В той час ми не знали більше діток із таким самим діагнозом. Нам здавалося, що наш синочок такий хворий один на цілому світі. Ми почувалися дуже самотньо та розгублено.



Але на щастя я знайшла групу підтримки за кордоном. Мене запросили на конференції по генетичній поломці SCN2A до США та Данії. Це був неймовірний досвід і я вирішила започаткувати таку групу підтримки і в Україні. За допомогою соціальних мереж ми познайомилися із ще чотирьма сім'ями в Україні та об'єдналися у Громадську Організацію. Саме так почалася історія нашої спільноти SCN2A Україна.

SCN2A
Клавіатура – це найдосконаліша та доступна хмарна телефонна система для малого бізнесу.